Mot det okända

Påväg mot Göteborg för nya vita blodkroppar till Smilla.

Jag summerar de fyra veckor som passerat sedan senaste påfyllning av imunoglobuliner/vita blodkroppar och konstaterar att det måste ha varit bra innehåll som faktiskt hållit jobbiga symtom borta längre än normalt.

Störst skillnad är att Smilla kunnat äta hela månaden, inte en enda måltid har uteblivit pga sväljsvårigheter eller illamående.

Det syns på Smilla att hon fått i sig bättre med näring via kosten. Hon ser lite piggare ut och hon ÄR lite piggare.

Visst är orken väldigt mycket sämre än innan pans men ändå bättre än på länge.

Hon har varit GLAD och sugen på livet på sitt gamla sätt.

Social och självständig.

Visst har även denna månad inneburit mycket smärta i kroppen, dagligen. Men hon har inte avstått för någon aktivitet pga värk i kroppen.

Vad beror denna förbättring som tycks ske sakta men säkert?

Enda skillnaden mot tidigare är att det gått som mest 28 dagar mellan varje ivig sedan mars.

Det är den enda sannolika faktorn. Att det skulle röra sig om placebo känns helt uteslutet.

Det ÄR skillnad på effekten även på längre sikt när hon får imunoglobuliner med tätare intervall och max med 28 dagas intervall.

Allt blir sakta bättre och vi vågar höja blicken och drömma längre än någon dag framåt.

Planera och drömma om framtiden.

Vila i känslan att hon sakta mår bättre och kanske skulle det vara möjligt att börja med någon process av återhämtning som syftar framåt och inte bara ”släcka bränder” i akuta situationer av kris.

Om hon fick fortsätta med behandlingen med max 28 dagars intervall så kanske livet kan bli mer stabilt?

Imorgon får hon den sista omgången vita blodkroppar och efter det vet vi inget om fortsatt behandling.

Det är en ruskig känsla att inte veta någonting.

Det finns två vägar att gå.

Man kan bevilja behandling enligt det som fungerat bäst och undvika att chansa på att glesa ut intervallet eller dosen imunoglobuliner.

Eller så beslutar läkarna att chansa på att ge behandling mer sällan och/eller sänka dosen för att se vad som händer. Jag vet exakt vad som skulle hända då. Det skulle vara en nedmontering av Smillas fysiska och psykiska mående. Det skulle dra undan golvet vi står på ännu en gång och vi skulle falla igen. För varje fall hamnar vi djupare ner och kraschen blir hårdare och hårdare för varje gång.

Jag försöker låta bli att tänka på vad som händer efter imorgon.

Trycker undan tankar som envist gör sig påminda.

Vill inte behöva tänka på att det kan gå åt helvete med behandling.

Vill tänka positivt och lita på vården.

Men den enda man kan lita på är sig själv.

Hoppas på finfina vita krigare på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus imorgon ❤️

Tänker att ett litet mirakel vore väldigt fint det med 🙏🏼

#fallaisärochhållaihop

#detkommerblibra

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s