Stockholm saknar behandling för ovanlig sjukdom – P4 Stockholm | Sveriges Radio

Patienter med den mycket ovanliga diagnosen PANS eller PANDAS nekas den behandling de efterfrågar av Stockholms läns landsting – en behandling som går …

På bilden nedan har Smilla ännu inte fått behandling för pans som har hjälpt. Hennes panna är kraftigt svullen och pupillerna olika stora. Hon har förlorat förmågan att läsa och har en ihållande och mycket svår huvudvärk i bakhuvudet på vänster sida. På höger öga ser hon sedan 2 år tillbaka ständigt en gulgrön fläck och synen är alltid dimmig. Hon har återkommande synbortfall och frånvaroattacker som även ibland gör att hon svimmar. Trots det har hon vid tillfället då bilden togs inte fått träffa en neurolog i Stockholm där hon bor. Hon skickas gång på gång till psykiatrin trots de tydliga neurologiska avvikelserna. Psykiatrin står handfallna inför de neurologiska avvikelserna men tar hand om hennes oro och ångest på bästa sätt.

Hennes motoriska färdigheter har gått tillbaka och hon kan inte längre cykla eller rita/skriva. Som bebis kröp hon korslateralt och har med lätthet rört sig med precision i såväl fin- som grovmotorik men när hon är som sjukast försvinner dessa förmågor och hon går passgång som en robot och pratar entonigt som en robot.

Idag vet vi ingenting om Smillas chanser att få fullfölja den behandling med intravenösa imunoglobuliner som påbörjats i Göteborg och nu avslutats efter 1,5 år pga indragningar av behandlingen till patientgruppen i #VGR.

Vi vet inte vilket liv Smilla har om två veckor.

Utan ivig – inget liv

— Läs på sverigesradio.se/sida/artikel.aspx

#pans

#pandas

#utan_ivig_inget_liv

#regionstockholm

#VGR

#socialstyrelsen

#IVO

#NKS

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s