Utebliven återkoppling

22-24 juli var vi inlagda på Neuropediatriska i Stockholm och det gjordes lumbalpunktion, MR med kontrast, blodprover och många samtal. I förrgår hade läkarna som ska besluta om Smillas behandling, neuroinflammationsrond. Vid ronden möts neurolog, reumatolog och psykiater för att tillsammans göra en multidiciplinär bedömning. Jag har blivit lovad en tid för återkoppling men någon tid för ett möte med återkoppling har de inte gett mig. Trots flera försök att få kontakt med mottagningen och besked om när de har tid att träffa mig för återgivning så har jag inte fått varken en tid eller ett samtal som bekräftar att de vet att jag väntar på tid för återgivning.

Att leva med denna ständiga oro är fruktansvärt svårt och dränerande.

Så svårt att jag just nu tagit mig till neuropediatriska på NKS för att få kontakt med någon som kan ge ett svar på när vi får veta vad ronden kom fram till.

Ingenting går att lita på, jag måste hela tiden vara alert och aktivt försäkra oss om att hon inte faller mellan stolarna ännu en gång.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s