Nytt liv, nytt hopp om framtiden

För snart 3 veckor sedan fick Smilla prova en ny behandling som läkarna i Göteborg och reuma/neuro på Astrid Lindgrens Barnsjukhus tror ska ha bra effekt på hennes kvarstående symptom på pans. Behandlingen har diskuterats i över 1 år och det har tagit lång tid att besluta om hon ska prova Enbrel då det ligger helt utanför det område som Enbrel har använts för och evidens för användande vid pans saknas helt. Vad vi vet så är Smilla den första patienten som fått prova läkemedlet för pans.

De symptom som kvarstod efter 16 infusioner med imunoglobuliner 2gr/kg i 1,5 år är:

* Lindriga tics och tvång (markant ökning vid pågående infektion)

* Svår trötthet (varje aktivitet kan vara max 2 timmar och sedan behövs vila/sömn dubbelt så länge som tiden för aktiviteten)

* Intryckskänslighet (ljud, ljus, rörelser osv)

* Ledsmärta och kronisk smärta i hela kroppen

* Subluxationer i leder som gör det svårt att tex gå i trappor eller ojämn terräng.

Det som varit mest jobbigt och begränsade är just tröttheten och smärtan i lederna. Tics och tvång har varit så pass lindriga tack vare ivig att det gått bra att leva med och vid en infektion har Smilla haft acceptans kring att tics och tvång eskalerat och vetat att det är övergående även om det såklart varit otroligt jobbigt och isolerande.

Ledsmärtorna och luxationerna har inte kunnat förklaras via vare sig MR (med kontrast) eller via blodprov där bla sänkan borde ha varit förhöjd vid ett reumatiskt tillstånd. Jag har själv en reumatisk sjukdom där min reumatolog inte kunnat göra mätbara fynd vid röntgen eller blodprov men via klinisk bedömning ändå konstaterat PSA (psoriasisartrit) och satt in behandling som förändrat mitt liv och gjort mig helt symptomfri i perioder. Med detta i facit så har jag fått stå på mig i över 1 år och tjatat på reuma här i Stockholm (NKS/ALB) och hävdat att Smilla rimligtvis har en inflammation i lederna men som inte är mätbar via MR och sänkan, möjligen pga behandlingen med IVIG som ju är imunomodullerande och hämmar inflammation och därmed gör den mer svårupptäckt.

Min envishet brukar ge med sig till slut och i augusti i år så utreddes Smilla noggrant med ultraljud på reuma på ALB och under nästan 2 timmar gjorde en fysioterapeut med vana av barnreuma ultraljud på i stort sätt varenda led i Smillas kropp. Då upptäcktes att hon trots allt HAR inflammation i många leder. Tänk att det skulle krävas en envis mamma att få läkarna att gå med på att göra undersökning med ultraljud! Dessutom konstaterades ”snapping hip” på båda höfterna och det förklarar låsningarna och subluxationerna som besvärat Smilla i flera år men som reuma inte velat ta på allvar.

Samma dag som ultraljudet fick Smilla även träffa en fysioterapeut som genast konstaterade att hon behöver inlägg i skorna för att hon trampar snett och behöver stöd i bla hålfoten. Det konstaterades även att behovet av ortoser är stort då handleder är instabila och behöver stöd så hon ska klara arbetsuppgifterna i blomsteraffären. Att stå och snitta buntar med kraftiga rosor i en timme med instabila handleder är inte skönt eller ens särkilt bra.

Efter undersökning med ultraljud och besök hos fysioterapeut stod det äntligen klart att Smilla skulle få påbörja behandling med Enbrel (förklaring om läkemedlet finns längst ner i inlägget.

”Från att inte ha klarat att gå i trapporna kvällstid så ville hon ut på kvällsrundan, varje kväll. Helt otroligt! Tack vare Enbrel har det blivit många och långa skogspromenader i svampskogen”

Hur har det då gått för Smilla?

Det har gått bra! Över förväntan till och med. Först trodde vi nästan att det var inbillning när hon efter 2-3 dagar blev PIGG och inte behövde sova middag efter praktiken. När hon dessutom började vilja med ut på kvällspromenaderna med hundarna så var det ett stort steg. Från att inte ha klarat att gå i trapporna kvällstid så ville hon ut på kvällsrundan, varje kväll. Helt otroligt! Tack vare Enbrel har det blivit många och långa skogspromenader i svampskogen. Just det är något som vi längtat mycket efter under de år som sjukdomen pans har gjort det omöjligt att komma ut och göra saker tillsammans som kräver fysisk aktivitet. De tre senaste veckorna har vi varit ute i skogen flera gånger i veckan. Ibland i flera timmar och kommit hem med korgarna fylla med svamp.

En annan stor förbättring är att Smilla haft en helt vanlig virusinfektion utan att få tillbaka tics och tvång. Hon har alltså bara varit förkyld, helt vanligt förkyld med feber/halsont/snuva utan tics/tvång/psykiskt dåligt mående. Just det faktum att hennes immunförsvar inte attackerat hennes hjärna med panssymptom, känns stort! Vi är på rätt väg.

Samtidigt är vi ödmjuka inför det faktum att vad som helst kan hända. Hur morgondagen ser ut, vet vi inget om. Men vi får fler tillfällen och längre perioder att LEVA och må bra.

Det här är en kort sammanfattning och jag hoppas få tid att skriva mer ingående om dels det som hände när hon var som sjukast, hur vi överlevde vardagen, vägen till behandling och framtiden.

Smilla har en konto på Instagram #fightpans där hon skriver om livet med Pans, följ henne gärna där och sprid kunskap om sjukdomen så kan vi kanske hjälpa fler att få hjälp i tid och inte förlora år av sina liv.

#pans #pandas #encefalit #brainonfire #imörkretmed #NPF #autism #adhd #tics #tourettes #ocd #suicidprevention #pansinfo

Fakta om Enbrel:

Enbrel är ett biologiskt läkemedel som framställs av två humanproteiner. Enbrel binder till ett annat protein som som orsakar inflammation och blockerar dess aktivitet. Denna blockering minskar inflammationen som är förknippad med sjukdomen. Läkemedlet används främst vid måttliga till svåra tillstånd av RA, PSA och Bechtrews (ankolyserande spondylit) när allmänt använda behandlingar inte har verkat tillräckligt bra eller är olämpliga för någon.

Källa: FASS, patientinformation

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s