Pans/Pandas Awareness Day

9 oktober uppmärksammas pans/pandas internationellt och tillsammans kan vi hjälpas åt att sprida kunskap om sjukdomen extra mycket just idag. Genom att dela bilder och texter på sociala medier uppmärksammas behovet av att sprida kunskap för att öka kunskap och förståelse för den svåra sjukdom som drabbar barn och unga. Vill du hjälpa till och förbättra förutsättningarna? Då kan du dela inlägg från Pansinfo på sociala medier. Om du gör inläggen offentliga (sekretessinställning) så når de ut till fler.

Varför behövs en dag för att uppmärksamma Pans/Pandas? Jo, det behövs för att sjukdomen fortfarande är så pass okänd i vården och chansen att få diagnos och behandling är liten. Även om du får en diagnos så är det långt ifrån en garanti för att du får behandling efter omfattningen på symptomen. Läget med behandling har stramats åt trots att kunskapen ökat. Det saknas evidens för vilken behandling som är effektiv och i brist på bevis, dras behandling in. Naproxen och KBT är de vanligaste behandlingarna då de är relativt säkra ur biverkningssynpunkt och kostnaden är låg. För de som har lindriga skov är Naproxen eller KBT ofta tillräckligt medan de med måttliga till svåra symptom ofta behöver imunmodulerande behandling (tex kortisonpulsar eller ivig). Då det saknas vetenskapliga bevis för att ivig har effekt och behandlingen är dyr så är det få landsting som erbjuder behandlingen. Göteborg som tidigare gett ivig vid behov har helt stoppat behandlingen och situationen är förtvivlad för de barn som drabbas av att inte längre få sin behandling.

Finns det evidens/vetenskapligt underlag för att Naproxen eller kortison hjälper vid pans/pandas? Svaret är nej, det finns inte evidens/vetenskapligt stöd för någon behandling ännu. Just bristen på vetenskapligt underlag försvårar möjligheten till behandling. Att som läkare ordinera något som inte är vetenskapligt styrkt är inte helt lätt. Är behandlingen dessutom kostsam så som ivig så är det mycket svårt.

Tänk om vi kan hjälpas åt och fylla FB med bilder och länkar om pans/pandas?

Jag delar den här videon från förberedelserna av pandasmanifestationen 2018. Vill du också dela den så vore det väldigt fint!