BUP OCD, 100% slakt av Smilla

För 2år sedan.

24 månader

104 veckor

730 dagar

17520 timmar

1051200 minuter

63072000 sekunder

Då hade Smilla varit sjuk i 2 år och 6 månader redan.

Oräkneliga besök på Bup-akuten, Astrid Lindgrens barnsjukhus men ingen lyssnade på Smilla fullt ut och ingen tog hennes symptom på allvar.

Ingen lyssnade på att den trasig Smilla varit en tjej som fungerat och haft en fantastiskt god fysik. Tävlat i alpin skidåkning, gått på ridning, luftakrobatik och musikal. Gick ut både åk 6 och 7 (trots mer än 75% frånvaro) med fina betyg.

Ingen såg hela Smilla.

Ingen lyssnade på henne.

Hon avfärdades som psykiskt sjuk och hemmasittare utan att någon tog reda på varför.

Så fick vi ett brev på posten.

De ville träffa Smilla på BUP OCD.

Den mottagning som sagt att de var de största experterna på Pans i Sverige.

Vi började hoppas.

Men vågade inte tro på att det skulle vara räddningen.

Men vi hoppades.

Den här mottagningen påstod sig ha expertisen och kompetensen.

Dessutom var det enda vägen att få komma till en neurolog.

Förhoppning

Besök 1

Jag, Smillas pappa och en vän till familjen som känt Smilla långt innan pans, fick träffa en sjuksköterska för en djupintervju.

Det kändes bra.

Vi gav bilden av Smilla från det att hon låg i magen till kraschen strax innan 13-årsdagen.

Hoppet stärktes

Besök 2

Smilla, jag, hennes pappa och morfar fick träffa läkaren och experten (som sa att hon hade flera specialiseringar än barnpsykiatri och en psykolog.

Först satt vi alla tillsammans och läkaren gick igenom alla steg i utredningen av pans samt hur deras behandlingstrappa såg ut.

Sedan delade vi upp oss och Smilla blev kvar i rummet och vi vuxna gick till ett annat rum med psykologen.

I rummet med psykologen hade vi ett bra samtal och stämningen var god.

Efter en lång stund samlades vi alla igen i läkarens rum för en sammanfattning.

Stämningen var god.

Hopp

Vi började hoppas

Kanske var det nu Smilla skulle få hjälp?

Efter några dagar berättar Smilla att läkare sagt att man kan DÖ av Rituximab som är en slags cellgift som man provat att ge vid pans i bla USA. Ingen i Sverige har ännu fått det.

Min spontan reaktion var att Smilla mindes fel.

Inte ens i min vildaste fantasi kunde jag tro att en barnpsykiater kan säga något sådant i enrum till en svårt sjuk 15-åring.

Men Smilla stod på sig.

Jag hade som tur var låtit Smilla spela in besöket och det var tur!

När jag lyssnat igenom ljudfilen var jag chockad och ARG.

Högt och tydlig talar läkaren om för Smilla att man kan DÖ av Rituximab. Sekunden efter blir hon avbruten då någon mitt i besöket knackat på dörren och går rätt in trots att läkaren är upptagen med Smilla.

Ett samtal mellan läkaren och den som klivit in i rummet om var det finns plåster, hörs tydligt på ljudfilen och strax därpå kliver vi vuxna in i rummet.

Inte ett ljud sägs till oss om att de diskuterat ett läkemedel som läkaren påstår att man kan dö av.

Besöket avrundas och vi lämnar mottagningen.

Jag sitter stum och tankarna snurrar.

Har jag hört rätt?

Eller har jag blivit galen?

Sa läkaren till min Smilla att hon kan DÖ av behandlingen.

Ja, det gjorde hon.

Hoppet dog.

Tilliten var som bortblåst

Ilskan slet mig itu

Besök 3

Jag minns inte mycket av det besöket.

Jag vågade inte fråga om det jag hört på inspelningen.

Men jag spelade in även detta besök.

Väntan

Väntan på återkoppling och svar på eventuell behandling.

Väntan var hemsk men det som skulle komma att hända i och med besked om behandling var ÄNNU värre.

Mardrömmen vi levt i 2,5 år växlade upp en level. Eller fler…

Fortsättning följer när jag orkar skriva igen

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s