BUP OCD, 100% slakt av Smilla

För 2år sedan.

24 månader

104 veckor

730 dagar

17520 timmar

1051200 minuter

63072000 sekunder

Då hade Smilla varit sjuk i 2 år och 6 månader redan.

Oräkneliga besök på Bup-akuten, Astrid Lindgrens barnsjukhus men ingen lyssnade på Smilla fullt ut och ingen tog hennes symptom på allvar.

Ingen lyssnade på att den trasig Smilla varit en tjej som fungerat och haft en fantastiskt god fysik. Tävlat i alpin skidåkning, gått på ridning, luftakrobatik och musikal. Gick ut både åk 6 och 7 (trots mer än 75% frånvaro) med fina betyg.

Ingen såg hela Smilla.

Ingen lyssnade på henne.

Hon avfärdades som psykiskt sjuk och hemmasittare utan att någon tog reda på varför.

Så fick vi ett brev på posten.

De ville träffa Smilla på BUP OCD.

Den mottagning som sagt att de var de största experterna på Pans i Sverige.

Vi började hoppas.

Men vågade inte tro på att det skulle vara räddningen.

Men vi hoppades.

Den här mottagningen påstod sig ha expertisen och kompetensen.

Dessutom var det enda vägen att få komma till en neurolog.

Förhoppning

Besök 1

Jag, Smillas pappa och en vän till familjen som känt Smilla långt innan pans, fick träffa en sjuksköterska för en djupintervju.

Det kändes bra.

Vi gav bilden av Smilla från det att hon låg i magen till kraschen strax innan 13-årsdagen.

Hoppet stärktes

Besök 2

Smilla, jag, hennes pappa och morfar fick träffa läkaren och experten (som sa att hon hade flera specialiseringar än barnpsykiatri och en psykolog.

Först satt vi alla tillsammans och läkaren gick igenom alla steg i utredningen av pans samt hur deras behandlingstrappa såg ut.

Sedan delade vi upp oss och Smilla blev kvar i rummet och vi vuxna gick till ett annat rum med psykologen.

I rummet med psykologen hade vi ett bra samtal och stämningen var god.

Efter en lång stund samlades vi alla igen i läkarens rum för en sammanfattning.

Stämningen var god.

Hopp

Vi började hoppas

Kanske var det nu Smilla skulle få hjälp?

Efter några dagar berättar Smilla att läkare sagt att man kan DÖ av Rituximab som är en slags cellgift som man provat att ge vid pans i bla USA. Ingen i Sverige har ännu fått det.

Min spontan reaktion var att Smilla mindes fel.

Inte ens i min vildaste fantasi kunde jag tro att en barnpsykiater kan säga något sådant i enrum till en svårt sjuk 15-åring.

Men Smilla stod på sig.

Jag hade som tur var låtit Smilla spela in besöket och det var tur!

När jag lyssnat igenom ljudfilen var jag chockad och ARG.

Högt och tydlig talar läkaren om för Smilla att man kan DÖ av Rituximab. Sekunden efter blir hon avbruten då någon mitt i besöket knackat på dörren och går rätt in trots att läkaren är upptagen med Smilla.

Ett samtal mellan läkaren och den som klivit in i rummet om var det finns plåster, hörs tydligt på ljudfilen och strax därpå kliver vi vuxna in i rummet.

Inte ett ljud sägs till oss om att de diskuterat ett läkemedel som läkaren påstår att man kan dö av.

Besöket avrundas och vi lämnar mottagningen.

Jag sitter stum och tankarna snurrar.

Har jag hört rätt?

Eller har jag blivit galen?

Sa läkaren till min Smilla att hon kan DÖ av behandlingen.

Ja, det gjorde hon.

Hoppet dog.

Tilliten var som bortblåst

Ilskan slet mig itu

Besök 3

Jag minns inte mycket av det besöket.

Jag vågade inte fråga om det jag hört på inspelningen.

Men jag spelade in även detta besök.

Väntan

Väntan på återkoppling och svar på eventuell behandling.

Väntan var hemsk men det som skulle komma att hända i och med besked om behandling var ÄNNU värre.

Mardrömmen vi levt i 2,5 år växlade upp en level. Eller fler…

Fortsättning följer när jag orkar skriva igen

Tacksam

Tacksamhet ❤️

Över livet

Mina fina döttrar

Att vi tagit oss genom 4,5 år av pans och mörkaste perioder i djupaste avgrunden

Vi har rest oss

Vi har tagit vara på små korta stunder som glimrat i långa perioder av svåra skov

Acceptans i svåra stunder och med en känsla av hopp att #detkommerblibra

Stunder av sorg, ilska vanmakt och hopplöshet men längst in en strimma av ljus

#detmåsteblibra

Livet är skört, så skört

Pans har påverkat hela familjen och förändrat oss på många sätt

Tacksamhet över livet

Förmågan att inte slås ned av motgångar utan istället kämpa vidare men även vila i nuet och känna acceptans

Glädjas över de små saker som innan pans gick obemärkt förbi

Idag vilar jag i nuet som är fint

Syskon som är sams

Som släpat in madrasser i ena systerns sovrum för att kunna ligga vakna länge och skratta och prata

Somna bredvid varandra

Systrar

Storasyster och lilla syster

År av sjukdom som skiljt dem åt men i goda stunder fastnar kittet mellan dem på en millisekund och bandet systrar emellan är för evigt starkt

Tacksamhet att få somna i rummet intill och ligga och lyssna på deras skratt och prat

Vakna på morgonen av att de redan sitter i köket och har byggt ihop pepparkakshuset

Kärlek, tacksamhet och acceptans

Livet är störst av allt ❤️

#pans #pandas #encefalit #brainonfire #blackout #NPF #ocd #tics #tourettes #psynligt #suicidzero

Förkylningstider och pans

Nu är höstrusket här och med det även en massa infektioner.

Ingen tycker om att vara förkyld men vi stannar sällan hemma från förskola, skola och arbete pga förkylning eller andra infektioner. Det råder nästan en norm att vi SKA bita ihop och gå till förskola/skola/jobb istället för att stanna hemma och vila. Många lärare uppmanar föräldrar att ge sina barn alvedon vid feber så de kan komma till skolan och inte halka efter i skolarbetet. Helt säkert är det av välvilja men om man tänker efter så är det en kortsiktig lösning. Det finns många sjukdomar som förvärras av infektioner och för någon som har en sådan sjukdom blir vinterhalvåret em plåga. Der kan vara reumatiska sjukdomar som gör att man via imunsänkande medicinering har ett lågt immunförsvar. För våra barn och unga med pans innebär dessutom en infektion så mycket mer än feber, halson och snuva. Med pans innebär det att immunförsvaret attackerar den egna hjärnan istället för att angripa virus/bakterier. Konsekvenserna blir så mycket svårare och svåra att hantera.

Låt mig ge ett exempel. När min dotter med pans blir förkyld så får hon följande symptom ovanpå de som vi andra får: Tics Tvång Urinträngningar Separationsångest Svår ledvärk som leder till att hon behöver rullstol för att klara förflyttningar som innebär promenader, ärenden i tex affärer Svår trötthet (sover ca 15 timmar per dygn) Sväljsvårigheter, illamående och selektivt ätande Ökad intryckskänslighet (ljud, ljus, lukter, känsel, smak)

Tänk om vi som har någon med nedsatt immunförsvar i vår närhet kunde visa omsorg om dem och stanna hemma vid infektion? Det skulle göra så mycket för dem ❤️❤️❤️

#pans #pandas #autoimun #encefalit #skola #förskola

Funkkonsulten skriver om pans/pandas för lärare

Anneli Karlsson kallar sig Funkkonsulten och det gör hon rätt i. Med många års erfarenhet som lärare/rektor/specialpedagog vet hon vad hon pratar om. Hennes kompetens inom NPF är hög och hon har både skrivit litteratur i ämnet ”problematisk skolfrånvaro och lågaffektivt bemötande” och utbildat elevassistenter i Göteborg och Stockholm i NPF och lågaffektivt bemötande. Jag träffade Annelie första gången i Göteborg på ESSENCE-konferensen 2018 och sedan dess har jag följt henne och imponeras av hennes både kunskaper.

Gissa om jag blev glad när hon skrev om pans/pandas första gången? Kika in på hennes hemsida vetja! Där finns info och råd till lärare om pans/pandas bl a.

Anneli Skriver:

Om du är pedagog och har ett barn med PANDAS eller PANS i din klass så vill jag ge några råd:

  • Lyssna på föräldrarna och eleven själv, de vet mest om vad just denna elev behöver
  • Be att få träffa någon av elevens sjukvårdspersonal för att lära dig mer om vad just denna elev behöver
  • Läs på och lär dig om diagnosen
  • I samråd med föräldrarna kan det vara bra att informera de andra eleverna och deras föräldrar om elevens särskilda behov
  • Informera all övrig personal på skolan, det är viktigt att alla känner till barnets behov så att ingen kravställer i onödan.
  • För mer tips om hur du gör undervisningen tillgänglig kan du läsa mitt tidigare blogginlägg om detta här http://funkkonsulten.se/blogg/tillg%C3%A4ngig-undervisning

#pans #pandas #npf #lågaffektivtbemötande #funkkonsulten #attention

Drömmen om att läsa till specialpedagog som gick i kras

10/6 1997 vid examen i Sofia Kyrka

10 juni 1997 tog jag examen som Förskollärare/Idrottslärare. Jag hade läst 3 år på Lärarhögskolan och GIH (gymnastik och idrottshögskolan) i Stockholm och var 23 år. Jag hade vetat i många år att jag ville bli lärare mot förskolan och med extra fokus på rörelse, friluftsliv och specialpedagogik. Redan då läste jag allt jag kom över om det som då kallades DAMP hyperaktivitet.

Mitt första jobb som förskollärare var i Hagsätra och jag trivdes från dag 1. Vår chef var en frisk fläkt som gav ansvar till oss pedagoger och hon visade uppskattning och vägledde. Hon var lite av en pionjär när förskolan fick en ny läroplan och dokumentation blev aktuellt och barnens utveckling och lärande skulle synliggöras. Jag lärde mig om läs- och skrivsvårigheter i tidiga år och hur motorik och hjärna hänger ihop. Allt av Ylva Ellneby slukade jag och såg till att utbilda mig till instruktör i barnmassage och barnyoga. Jag läste 7,5 p om Interkulturellt förhållningssätt och hur man arbetar språkutvecklande med flerspråkiga barn.

Nästa arbetsplats var på Östermalm men där blev jag inte långvarig. Pedagogiken var gammaldags och det var som att gå tillbaka i tiden. Som tur var väntade jag mitt första barn ganska så snart och bestämde mig för att jag skulle byta jobb efter föräldrarledigehet.

Sagt och gjort! I augusti 2003 började jag jobba i Snösätra som ligger i södra Stockholm och är en av Sveriges mest socioekonomiskt utsatta förorter. Som jag kom att älska Snösätra och Rågsved. Även här fanns en förskolechef som var ajuor med forskning och som frikostigt gav förtroendefulla uppdrag till pedagoger som ville och kunde utveckla verksamheten. På Snöstätra fick jag flera förtroende uppdrag som gick ut på verksamhetsutveckling inom likabehandling och dokumentation, tillsammans med 2-3 andra pedagoger på enheten. Det var roligt och lärorikt. Jag fick utvecklas och använda mina kunskaper och samtidigt inhämta nya kunskaper. I Snösätra genomsyrades verksamheten av ett starkt och respektfullt barnfokus som jag inte stött på någon annanstans i mitt 22-åriga yrkesliv. Jag slutade inte där frivilligt utan blev tvungen att byta jobb pga en vårdnadshavare som förföljde och trakasserade mig efter att vi gjort en orosanmälan. Vårdnadshavaren kom att lägga all skuld på mig och jag såg tillslut ingen annan utväg än att söka mig till en annan stadsdel när jag dagligen blev förföljde även utanför mitt hem.

Sedan den dagen har jag letat efter en arbetsplats där jag trivs och får utvecklas. Där min kompetens och erfarenhet tas tillvara och där jag får utvecklas. Samtidigt började jag drömma om att läsa Specialpedagogprogrammet och sökte utbildningen första gången 2016 men mina poäng som förskollärare räckte inte i konkurrensen med andra lärarkategorier med längre än 3 års utbildning. I höstas gjorde jag ett nytt försök men glappet till sen sista intagnas poäng var 43 h. Alltså 1,5 termin.

#specialpedagog #förskollärare #NPF #stockholmsuniversitetet #SU #autism #adhd

När alla kliniska tecken finns men vården är osäkra så kastas patienten till psykiatrin (läkarnas papperskorg)

Från Norge kommer detta inlägg med tydligt kliniskt påvisat symptom på encefalit/pans/pandas.

Det är Aksel 10 år som medverkar i NRKs dokumentär ”Mitt monster” som har ritat teckningarna med klockorna.

Det är ett test som används framförallt av neurologer för att ta reda om en patient med misstänkt encefalit har förmågan att få hjärnhalvorna att samarbeta så att de ritar klockans visare på båda ”halvorna” av urtavlan.

Om resultatet av testet blir som för Aksel så är det en mycket tydlig signal på att hjärnan är inflammerad och att encefalit föreligger.

I Aksels fall valde läkaren att sätta en psykiatrisk diagnos istället för encefalit/pans/pandas.

Rikshospitalet i Oslo lämnar alltså en 10 åring med misstänkt encefalit obehandlad och med en psykiatrisk diagnos för mindre än 1 år sedan.

Helt utan konsekvens för läkaren.

Konsekvensen fick Aksel bära genom det lidande en encefalit/pans/pandas innebär.

Bild 1) Aksel ritar en klocka där alla siffror hamnar på ena sidan istället för båda sidor.

Det beror på att Aksels hjärna var inflammerad.

Bild 2) Aksel ritar en klocka efter behandling med imunoglobuliner.

Det är 2 månader mellan dessa teckningar och jag vill påstå att läkares behov av evidensbaserade studier på att ivig inte bara är placebo, kan avfärdas i ännu ett fall.

Kan man se pans?

Ja, det kan man faktiskt göra. Diagnosen ställs till stor del kliniskt då det inte finns några säkra biomarkörer.

Vem kan då se om ett barn skulle kunna ha drabbats av pans? Det är inte alls svårt att se misstänkta symptom om man träffar barnet regelbundet. Kanske är man förälder, förskollärare, fritidspedagog, BVC-sköterska eller anhörig till ett barn som går tillbaka i sin ritutveckling. Om barnet samtidigt drabbats av tics, tvång, ätstörning, separationsångest eller enures (svårt att kontrollera blåsan) så kan man vända sig till den barnläkarmottagningen man bor nära. Om man blir avfärdad utan att läkaren tror på att något kan ha hänt som orsakat symptomen så får man söka sig vidare. Kanske förskolan eller skolan har kunskap om sjukdomen och var man kan hitta läkare som har kännedom om pans. Läget är så pass mycket bättre idag än för bara 1 år sedan att alltfler har sån tur att de hittar en kunnig läkare på första besöket.

Varför ska man söka hjälp fort? Är det inte bättre och vänta och se om symptomen försvinner? Svaret är nej, man ska inte vänta då tidig diagnos och behandling förbättrar chanserna att blir frisk.

Så om du har ett barn i din närhet som visar tecken på att ha drabbats av pans så kan ditt agerande vara avgörande.

Vill du rådgöra med Pansinfo så kan du skicka din fråga till oss så svarar vi så snart vi kan.

Tack för att du läste!

Utvalda

Pans/Pandas Awareness Day

9 oktober uppmärksammas pans/pandas internationellt och tillsammans kan vi hjälpas åt att sprida kunskap om sjukdomen extra mycket just idag. Genom att dela bilder och texter på sociala medier uppmärksammas behovet av att sprida kunskap för att öka kunskap och förståelse för den svåra sjukdom som drabbar barn och unga. Vill du hjälpa till och förbättra förutsättningarna? Då kan du dela inlägg från Pansinfo på sociala medier. Om du gör inläggen offentliga (sekretessinställning) så når de ut till fler.

Varför behövs en dag för att uppmärksamma Pans/Pandas? Jo, det behövs för att sjukdomen fortfarande är så pass okänd i vården och chansen att få diagnos och behandling är liten. Även om du får en diagnos så är det långt ifrån en garanti för att du får behandling efter omfattningen på symptomen. Läget med behandling har stramats åt trots att kunskapen ökat. Det saknas evidens för vilken behandling som är effektiv och i brist på bevis, dras behandling in. Naproxen och KBT är de vanligaste behandlingarna då de är relativt säkra ur biverkningssynpunkt och kostnaden är låg. För de som har lindriga skov är Naproxen eller KBT ofta tillräckligt medan de med måttliga till svåra symptom ofta behöver imunmodulerande behandling (tex kortisonpulsar eller ivig). Då det saknas vetenskapliga bevis för att ivig har effekt och behandlingen är dyr så är det få landsting som erbjuder behandlingen. Göteborg som tidigare gett ivig vid behov har helt stoppat behandlingen och situationen är förtvivlad för de barn som drabbas av att inte längre få sin behandling.

Finns det evidens/vetenskapligt underlag för att Naproxen eller kortison hjälper vid pans/pandas? Svaret är nej, det finns inte evidens/vetenskapligt stöd för någon behandling ännu. Just bristen på vetenskapligt underlag försvårar möjligheten till behandling. Att som läkare ordinera något som inte är vetenskapligt styrkt är inte helt lätt. Är behandlingen dessutom kostsam så som ivig så är det mycket svårt.

Tänk om vi kan hjälpas åt och fylla FB med bilder och länkar om pans/pandas?

Jag delar den här videon från förberedelserna av pandasmanifestationen 2018. Vill du också dela den så vore det väldigt fint!

Podd om pans

Smilla medverkar i Anna Bergholtz pod #imörkretmed

Det är en pod som spelas in i totalt mörker och tar med gästerna på en oförglömlig upplevelse av känslan att helt sakna ett av våra sinnen – SYNEN

Som mamma till Smilla blir jag alldeles varm i kroppen och lätt i sinnet av att lyssna på Smillas kloka tankar om livet.

Bara 17 år men både klokare och mognare än de flesta vuxna.

#tics #adhd #ocd #attention #autism #ivo #specialpedagogen #tourettes #brennpunkt #aftonbladet #spsm #psynligt #pans #pandas #pansinfo

#pans #pandas

www.imorkretmed.se/wp-content/uploads/2019/09/Smilla-Mastrad-v1.mp3

Nytt liv, nytt hopp om framtiden

För snart 3 veckor sedan fick Smilla prova en ny behandling som läkarna i Göteborg och reuma/neuro på Astrid Lindgrens Barnsjukhus tror ska ha bra effekt på hennes kvarstående symptom på pans. Behandlingen har diskuterats i över 1 år och det har tagit lång tid att besluta om hon ska prova Enbrel då det ligger helt utanför det område som Enbrel har använts för och evidens för användande vid pans saknas helt. Vad vi vet så är Smilla den första patienten som fått prova läkemedlet för pans.

De symptom som kvarstod efter 16 infusioner med imunoglobuliner 2gr/kg i 1,5 år är:

* Lindriga tics och tvång (markant ökning vid pågående infektion)

* Svår trötthet (varje aktivitet kan vara max 2 timmar och sedan behövs vila/sömn dubbelt så länge som tiden för aktiviteten)

* Intryckskänslighet (ljud, ljus, rörelser osv)

* Ledsmärta och kronisk smärta i hela kroppen

* Subluxationer i leder som gör det svårt att tex gå i trappor eller ojämn terräng.

Det som varit mest jobbigt och begränsade är just tröttheten och smärtan i lederna. Tics och tvång har varit så pass lindriga tack vare ivig att det gått bra att leva med och vid en infektion har Smilla haft acceptans kring att tics och tvång eskalerat och vetat att det är övergående även om det såklart varit otroligt jobbigt och isolerande.

Ledsmärtorna och luxationerna har inte kunnat förklaras via vare sig MR (med kontrast) eller via blodprov där bla sänkan borde ha varit förhöjd vid ett reumatiskt tillstånd. Jag har själv en reumatisk sjukdom där min reumatolog inte kunnat göra mätbara fynd vid röntgen eller blodprov men via klinisk bedömning ändå konstaterat PSA (psoriasisartrit) och satt in behandling som förändrat mitt liv och gjort mig helt symptomfri i perioder. Med detta i facit så har jag fått stå på mig i över 1 år och tjatat på reuma här i Stockholm (NKS/ALB) och hävdat att Smilla rimligtvis har en inflammation i lederna men som inte är mätbar via MR och sänkan, möjligen pga behandlingen med IVIG som ju är imunomodullerande och hämmar inflammation och därmed gör den mer svårupptäckt.

Min envishet brukar ge med sig till slut och i augusti i år så utreddes Smilla noggrant med ultraljud på reuma på ALB och under nästan 2 timmar gjorde en fysioterapeut med vana av barnreuma ultraljud på i stort sätt varenda led i Smillas kropp. Då upptäcktes att hon trots allt HAR inflammation i många leder. Tänk att det skulle krävas en envis mamma att få läkarna att gå med på att göra undersökning med ultraljud! Dessutom konstaterades ”snapping hip” på båda höfterna och det förklarar låsningarna och subluxationerna som besvärat Smilla i flera år men som reuma inte velat ta på allvar.

Samma dag som ultraljudet fick Smilla även träffa en fysioterapeut som genast konstaterade att hon behöver inlägg i skorna för att hon trampar snett och behöver stöd i bla hålfoten. Det konstaterades även att behovet av ortoser är stort då handleder är instabila och behöver stöd så hon ska klara arbetsuppgifterna i blomsteraffären. Att stå och snitta buntar med kraftiga rosor i en timme med instabila handleder är inte skönt eller ens särkilt bra.

Efter undersökning med ultraljud och besök hos fysioterapeut stod det äntligen klart att Smilla skulle få påbörja behandling med Enbrel (förklaring om läkemedlet finns längst ner i inlägget.

”Från att inte ha klarat att gå i trapporna kvällstid så ville hon ut på kvällsrundan, varje kväll. Helt otroligt! Tack vare Enbrel har det blivit många och långa skogspromenader i svampskogen”

Hur har det då gått för Smilla?

Det har gått bra! Över förväntan till och med. Först trodde vi nästan att det var inbillning när hon efter 2-3 dagar blev PIGG och inte behövde sova middag efter praktiken. När hon dessutom började vilja med ut på kvällspromenaderna med hundarna så var det ett stort steg. Från att inte ha klarat att gå i trapporna kvällstid så ville hon ut på kvällsrundan, varje kväll. Helt otroligt! Tack vare Enbrel har det blivit många och långa skogspromenader i svampskogen. Just det är något som vi längtat mycket efter under de år som sjukdomen pans har gjort det omöjligt att komma ut och göra saker tillsammans som kräver fysisk aktivitet. De tre senaste veckorna har vi varit ute i skogen flera gånger i veckan. Ibland i flera timmar och kommit hem med korgarna fylla med svamp.

En annan stor förbättring är att Smilla haft en helt vanlig virusinfektion utan att få tillbaka tics och tvång. Hon har alltså bara varit förkyld, helt vanligt förkyld med feber/halsont/snuva utan tics/tvång/psykiskt dåligt mående. Just det faktum att hennes immunförsvar inte attackerat hennes hjärna med panssymptom, känns stort! Vi är på rätt väg.

Samtidigt är vi ödmjuka inför det faktum att vad som helst kan hända. Hur morgondagen ser ut, vet vi inget om. Men vi får fler tillfällen och längre perioder att LEVA och må bra.

Det här är en kort sammanfattning och jag hoppas få tid att skriva mer ingående om dels det som hände när hon var som sjukast, hur vi överlevde vardagen, vägen till behandling och framtiden.

Smilla har en konto på Instagram #fightpans där hon skriver om livet med Pans, följ henne gärna där och sprid kunskap om sjukdomen så kan vi kanske hjälpa fler att få hjälp i tid och inte förlora år av sina liv.

#pans #pandas #encefalit #brainonfire #imörkretmed #NPF #autism #adhd #tics #tourettes #ocd #suicidprevention #pansinfo

Fakta om Enbrel:

Enbrel är ett biologiskt läkemedel som framställs av två humanproteiner. Enbrel binder till ett annat protein som som orsakar inflammation och blockerar dess aktivitet. Denna blockering minskar inflammationen som är förknippad med sjukdomen. Läkemedlet används främst vid måttliga till svåra tillstånd av RA, PSA och Bechtrews (ankolyserande spondylit) när allmänt använda behandlingar inte har verkat tillräckligt bra eller är olämpliga för någon.

Källa: FASS, patientinformation