Familjelyftet möter socialtjänst och andra aktörer som möter barn med NPF

Idag medverkade jag i ett frukostseminarie med Riksförbundet Attention och projektet Familjelyftet.

Inbjudna var chefer inom tex socialtjänst, skola, BUP och politiker.

Som jag tycker om sammanhang som detta!

Det blev även en stund till frågor och samtal kring orosanmälningar och olika perspektiv möttes och nya insikter väcktes.

En av mina hjärtefrågor är skolans rutinmässiga orosanmälningar till socialtjänsten vid frånvaro på mer än 25%.

Där har vi en viktigt fråga att jobba med!

Autism- och Aspergerförbundet medlemsenkät visar att bara hälften av medlemmarna i skolåldern klarar av skolan.

Det är skandal och rimligtvis ligger inte felet hos hemmet utan hos skolan.

#familjelyftet

#attention

#riksförbundetsttention

#adhd

#autism

#NPF

#hemmasittare

#ofrivilligskolfrånvaro

#DO

#diskrimineringsombudsmannen

Smilla @fightpans om nya behandlingen på insta

6e dagen sedan första enbrel sprutan. Vi förväntade oss effekt efter tidigast 3 veckor. Redan efter 3-4 dagar kände jag effekt. Jag känner mig lättare i kroppen och har mindre ont💕

#pans #pandasdisorder #pandasdisease #pandasdisease #fightpans #encefalitis #autoimune #disease #illness #suicideprevention #suicidepreventionday #strong #enbrelinjections #injections

Smilla känsla för dagen ☀️

Den här morgonen började på bästa tänkbara sätt. Jag skulle väcka Smilla efter morgonrundan med hundarna men hon var redan vaken när jag kom in i hennes rum. Dessutom var hon på ett strålande humör och hennes glädje och energi smittade genast av sig på mig. När jag en stund senare sitter på pendeltåget och tittar på instagram ser jag hennes uppdatering och än en gång sprider sig en värme och glädje i mig. Jag har kopierat hennes text nedan och bifogat hennes bild från inlägget på instagram.

”Väldigt sällan, men det händer, vaknar jag pigg och glad. Idag är en sådan dag 🥳 hur fin är inte denna solros jag pallade ur rabatten? Man blir ju glad bara av den. 💕” #fightpans #smilliish

Ny vecka, ny energi?

Idag delar jag Smillas tankar på bloggen. Hon skriver på ett Instagramkonto som heter @fightpans och texten nedan är vad hon skrev nu i morse.

Ny vecka och ny energi? Nej, har sådana smärtor i höfter, knän, anklar, handleder och fingrar.
För lite mindre än två veckor sedan började min praktik på @blomstrandeting , jag älskar att få vara där. Förra veckan var jag hemma 3 av 5 dagar med feber. Blev bättre över helgen och såg fram emot att komma iväg och ”jobba” lite idag. Men nej, jag vaknar och har så ont, kan knappt gå och är trött + feber ( man får ju det när man har riktigt ont ). Idag blir det vila och jag ska försöka ta mig ut och gå lite. Imorgon börjar vi på nytt och det blir poddinspelning på söder 💕

Sjuk på låtsas

Jag orkar inte skriva så mycket om det som hände igår. Jag är i chock och tror nästan att det bara var en mardröm. Men allt hände tyvärr på riktigt. Här i Sverige på NKS, barnneuropediatriska.

Titta på min video så får du veta mer om vad som hände igår på en uteservering i Vasastan mitt bland lunchgäster. För mig var det som att få en dödsdom för mott barn. Att ta bort ivig är som att stänga av respiratorn för någon som inte kan andas själv.

#pans #pandas #NKS #IVO #socialstyrelsen

Utebliven återkoppling

22-24 juli var vi inlagda på Neuropediatriska i Stockholm och det gjordes lumbalpunktion, MR med kontrast, blodprover och många samtal. I förrgår hade läkarna som ska besluta om Smillas behandling, neuroinflammationsrond. Vid ronden möts neurolog, reumatolog och psykiater för att tillsammans göra en multidiciplinär bedömning. Jag har blivit lovad en tid för återkoppling men någon tid för ett möte med återkoppling har de inte gett mig. Trots flera försök att få kontakt med mottagningen och besked om när de har tid att träffa mig för återgivning så har jag inte fått varken en tid eller ett samtal som bekräftar att de vet att jag väntar på tid för återgivning.

Att leva med denna ständiga oro är fruktansvärt svårt och dränerande.

Så svårt att jag just nu tagit mig till neuropediatriska på NKS för att få kontakt med någon som kan ge ett svar på när vi får veta vad ronden kom fram till.

Ingenting går att lita på, jag måste hela tiden vara alert och aktivt försäkra oss om att hon inte faller mellan stolarna ännu en gång.

Stockholm saknar behandling för ovanlig sjukdom – P4 Stockholm | Sveriges Radio

Patienter med den mycket ovanliga diagnosen PANS eller PANDAS nekas den behandling de efterfrågar av Stockholms läns landsting – en behandling som går …

På bilden nedan har Smilla ännu inte fått behandling för pans som har hjälpt. Hennes panna är kraftigt svullen och pupillerna olika stora. Hon har förlorat förmågan att läsa och har en ihållande och mycket svår huvudvärk i bakhuvudet på vänster sida. På höger öga ser hon sedan 2 år tillbaka ständigt en gulgrön fläck och synen är alltid dimmig. Hon har återkommande synbortfall och frånvaroattacker som även ibland gör att hon svimmar. Trots det har hon vid tillfället då bilden togs inte fått träffa en neurolog i Stockholm där hon bor. Hon skickas gång på gång till psykiatrin trots de tydliga neurologiska avvikelserna. Psykiatrin står handfallna inför de neurologiska avvikelserna men tar hand om hennes oro och ångest på bästa sätt.

Hennes motoriska färdigheter har gått tillbaka och hon kan inte längre cykla eller rita/skriva. Som bebis kröp hon korslateralt och har med lätthet rört sig med precision i såväl fin- som grovmotorik men när hon är som sjukast försvinner dessa förmågor och hon går passgång som en robot och pratar entonigt som en robot.

Idag vet vi ingenting om Smillas chanser att få fullfölja den behandling med intravenösa imunoglobuliner som påbörjats i Göteborg och nu avslutats efter 1,5 år pga indragningar av behandlingen till patientgruppen i #VGR.

Vi vet inte vilket liv Smilla har om två veckor.

Utan ivig – inget liv

— Läs på sverigesradio.se/sida/artikel.aspx

#pans

#pandas

#utan_ivig_inget_liv

#regionstockholm

#VGR

#socialstyrelsen

#IVO

#NKS

PANDAS – Does it Exist? | Dr Tim Ubhi

Dr Tim Ubhi beskriver hur han kom i kontakt med pans/pandas och förklarar varför det är en sjukdom som existerar och skall tas på allvar.

#pans #pandas #encefalit #OCD #torettes

I first started seeing children with PANDAS about 9 years ago. PANDAS is an acronym for ”Paediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder Associated with
— Läs på drtimubhi.com/pandas-does-it-exist/