Kan ni göra så min hjärna slutar brinna?

Kan ni göra så min hjärna slutar brinna?

Den frågan ställer Filip 7 år tillsyn läkare sedan han drabbats av pans.

Vad är det första du tänker när ett barn/ungdom i din omgivning plötsligt förändras och får tex tics, tvång, aggressivt beteende och går tillbaka i sina kognitiva/sociala/språkliga/motoriska färdigheter?

Det kan mycket väl vara så att barnet/ungdomen drabbats av en infektionsutlöst inflammation i hjärnan som förändrar barnets personligheter och färdigheter.

Det var vad som hände Filip.

#pans

#pandas

#encefalit

#ocd

#tics

#npf

https://www.e-pages.dk/goteborgsposten/2899/article/958096/22/1/render/?token=e69297a5e48ac389621e309a77af117e

Att se varandra och att mötas

Några få sekunder på perrongen vid Älvsjö Station och ett stort leende. Tjejen som ser mig i morgonstressen tar ur sin lur ur örat och ler stort. Ett glatt HEJ 😊 Jag kopplar direkt! Tjejen heter Carolina och hon var min handläggare på FK i 8 månader. En riktigt bra sådan! De finns, de där bra handläggarna på FK. Nu har Carolina tyvärr slutat på FK. Kanske är det så att de där mänskliga handläggarna inte stannar kvar på myndigheten som mer liknar en slakt av människors trygghet? Jag är iallafall tacksam över att just Carolina var min handläggare i en väldigt svårt period ❤️🙏🏼❤️

Amandines väg till diagnos och behandling

Kaliber träffar Amandine för 10 år sedan, då hon är svårt sjuk och har varit nära döden flera gånger.

När Kaliber träffar Amandine första gången vet ingen varför Amandine är så sjuk. Mamma Birgitta har krigat i mer än 10 år för att vården ska hjälpa Amandine men någon hjälp tycks inte gå att få.

Lyssna på avsnittet i länken, det är en hisnande resa som berättas.

www.linkedin.com/posts/linda-svensson-203712149_kaliber-träffar-amandine-för-10-år-sedan-activity-6570001169031266304-2Xms

Hoppa utan fallskärm

Stackars dig

Jag lider med dig

Vad stark du är

Hur orkar du?

Vad får du all energi att kämpa ifrån?

Blir du inte väldigt arg på vården?

Men varför får hon inte behandling i Stockholm?

Har du provat att utesluta socker, gluten och laktos ur hennes kost?

Du MÅSTE se till att vila och få återhämtning, annars kommer du inte orka.

Men inte ett enda:

Du, jag hjälper dig kontakta

myndigheter (överklaga beslut m.m)

Du behöver nog vila, jag kan hitta på nåt med barnen en helg så du får lite återhämtning.

Vill du gå med på teater/bio/spa/konsert/museum m.m?

Jag är för trött, ledsen, pank, orkeslös för att göra annat än att hålla oss över ytan.

Jaga behandling för Smilla då vi som mest har 3 månaders planerad vård.

Just nu ingen planering igen.

Dessa stup av oro när vi inte ens har någon behandling för Smilla.

Det finns inga rättigheter till behandling för pans/pandas. Inget, noll…

Ingenstans att vända sig och klaga.

Man kan inte klaga på nåt som inte finns att få.

Inget stöd från samhället.

Du har bara dig själv

Ingen annan

Vita krigare

Hoppas på ny omgång ivig var 4:e vecka så länge hon behöver tillskott att immunoglobuliner för att leva.

Vi behöver hejarop och delningar av inlägget, det gäller Smillas rätt till behandling som är förutsättning för att hon ska leva och sakta bli bättre.

Ca 100000 kr (HUNDRATUSEN KRONOR) har jag lagt ner på tågresor och hotell för att Smilla ska få den behandling hon beviljats i Göteborg men nekats hemma i Stockholm.

Hisnande summa för mig som inte kunnat jobba mer än som mest 50% de senaste 3 åren.

Tänk att det är Sverige vi bor i men ändå är vården varken säker eller jämlik.

Hjälp gärna Smilla genom att kommentera och dela detta inlägg och andra inlägg om pans ❤️

Vill du hjälpa till med tågresor eller boende så är jag mycket tacksam för det 🙏🏼

#pans

#pandas

#pansinfo

#NKS

#regionstockholm

Smilla berättar om Pans i Sofias Änglar

I vintras var vi med i Sofias Änglar och tack vare programmet så har det gett ”ringar på vattnet”

Kunskapen om pans sprids och det är så viktigt.

Läkare, psykologer och sjuksköterskor som har sett programmet har gett fin respons för att det var så informativt samtidigt som man kom nära inpå livet med pans.

Avsnittet finns att de på D-play, säsong 12, avsnitt 6.

www.youtube.com/watch

#sofiasänglar

#pans

#pandas

#OCD

#ADHD

#autism

#AST

#pansinfo

#fallaisärhållaihop

Mot det okända

Påväg mot Göteborg för nya vita blodkroppar till Smilla.

Jag summerar de fyra veckor som passerat sedan senaste påfyllning av imunoglobuliner/vita blodkroppar och konstaterar att det måste ha varit bra innehåll som faktiskt hållit jobbiga symtom borta längre än normalt.

Störst skillnad är att Smilla kunnat äta hela månaden, inte en enda måltid har uteblivit pga sväljsvårigheter eller illamående.

Det syns på Smilla att hon fått i sig bättre med näring via kosten. Hon ser lite piggare ut och hon ÄR lite piggare.

Visst är orken väldigt mycket sämre än innan pans men ändå bättre än på länge.

Hon har varit GLAD och sugen på livet på sitt gamla sätt.

Social och självständig.

Visst har även denna månad inneburit mycket smärta i kroppen, dagligen. Men hon har inte avstått för någon aktivitet pga värk i kroppen.

Vad beror denna förbättring som tycks ske sakta men säkert?

Enda skillnaden mot tidigare är att det gått som mest 28 dagar mellan varje ivig sedan mars.

Det är den enda sannolika faktorn. Att det skulle röra sig om placebo känns helt uteslutet.

Det ÄR skillnad på effekten även på längre sikt när hon får imunoglobuliner med tätare intervall och max med 28 dagas intervall.

Allt blir sakta bättre och vi vågar höja blicken och drömma längre än någon dag framåt.

Planera och drömma om framtiden.

Vila i känslan att hon sakta mår bättre och kanske skulle det vara möjligt att börja med någon process av återhämtning som syftar framåt och inte bara ”släcka bränder” i akuta situationer av kris.

Om hon fick fortsätta med behandlingen med max 28 dagars intervall så kanske livet kan bli mer stabilt?

Imorgon får hon den sista omgången vita blodkroppar och efter det vet vi inget om fortsatt behandling.

Det är en ruskig känsla att inte veta någonting.

Det finns två vägar att gå.

Man kan bevilja behandling enligt det som fungerat bäst och undvika att chansa på att glesa ut intervallet eller dosen imunoglobuliner.

Eller så beslutar läkarna att chansa på att ge behandling mer sällan och/eller sänka dosen för att se vad som händer. Jag vet exakt vad som skulle hända då. Det skulle vara en nedmontering av Smillas fysiska och psykiska mående. Det skulle dra undan golvet vi står på ännu en gång och vi skulle falla igen. För varje fall hamnar vi djupare ner och kraschen blir hårdare och hårdare för varje gång.

Jag försöker låta bli att tänka på vad som händer efter imorgon.

Trycker undan tankar som envist gör sig påminda.

Vill inte behöva tänka på att det kan gå åt helvete med behandling.

Vill tänka positivt och lita på vården.

Men den enda man kan lita på är sig själv.

Hoppas på finfina vita krigare på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus imorgon ❤️

Tänker att ett litet mirakel vore väldigt fint det med 🙏🏼

#fallaisärochhållaihop

#detkommerblibra

Landet ovisshet

Vi bor i landet ovisshet

Landet där allt kan hända eller inte händer

Där kan morgondagen aldrig förutses utan varje jag är en överraskning på gott och ont, oftast ont

I vårt land vet vi aldrig mer än i bästa fall i 3 månaders intervall om behandling

Livet kan inte tas för givet

Inget är säkert, inte ens rätten till behandling för en sjukdom som är på liv och död, inget är säkert och ingen trygghet finns

En ivig kvar och sen vet vi inte något alls om framtiden, den framtid som är om 3 veckor

Utelämnade till oss själva, utan sjukvård att luta sig tillbaka mot och känna tillit och trygghet

Ständig kamp och konstant oro över i bästa fall det som är 3 månader bort men oftast stark oro över morgondagen

Ivig på måndag och sen är det tomt, osagt och ovisst

Vi går vid sidan av livet som levs av de flesta andra och ibland får vi glimtar av ett vanligt liv med hälsa och trygghet men kastas alltid ut i det okända ”bredvidlivet”

Mitt huvud gör så ont av all oro och ovisshet

Maktlös

Rädd

Liten

Osynlig

#detkommerblibra

Vi har haft finbesök av #nordiskfilmtv som jobbar med uppföljning av Sofias Änglars besök hos oss i vintras.

Det var ett kärt besök och mycket glädje att träffa alla fina människor i produktionen.

I höst kommer ni att kunna se uppföljningen på #dplay #sofiasänglar

#detkommerblibra

#sofiasänglar

#pans

#pandas

#pansinfo

#fightpans

#hållaihopfallaisär